Insufficienza intestinale cronica benigna, l’impegno della Federico II insieme ad “Un filo per la vita”

L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è una malattia rara e gravissima che si verifica quando l’intestino non è in grado di svolgere la sua funzione primaria, vale a dire nutrire l’organismo. Quando l’intestino non è presente o non funziona, per vivere  il paziente dipende dalla nutrizione parenterale, somministrata cioè per via venosa, perché non può bere né mangiare. La patologia colpisce tutte le età, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente. Grazie agli straordinari progressi e alla formazione di un personale sanitario specializzato, oggi  i pazienti hanno un’aspettativa di vita lunga ed in buone condizioni.

Dell’IICB si discuterà sabato19 dicembre durante il convegno ECM, integralmente online: “La presa in carico e la transizione dall’età pediatrica all’età adulta del paziente affetto da IICB” , promosso da “Un Filo per la Vita Onlus” insieme all’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, con il patrocinio della Regione Campania, delle Società Scientifiche SIGENP, SINPE e UNIAMO FIMR.

“Siamo orgogliosi di poter sostenere con le competenze professionali ed umane delle equipe della Federico II l’importante iniziativa di Un filo per la vita. Nonostante il complesso periodo emergenziale, l’assistenza e l’attenzione verso i pazienti con patologie croniche non si ferma. Prosegue, infatti, il nostro impegno nella qualificazione dei percorsi di accessibilità ed accoglienza, anche attraverso la rete con il territorio ed il terzo settore”, sottolinea il Direttore Generale dell’AOU Federico II Anna Iervolino.

In Italia, sono circa 800 i pazienti in nutrizione artificiale di tipo parenterale per IICB, di cui circa 150 sono pazienti in età pediatrica. La IICB è una malattia rara e cronica, inserita nella lista europea delle malattie rare, non è stata ancora inserita nella lista italiana, né in quella delle malattie rare, né in quella della malattie croniche. In assenza di tale riconoscimento, sul territorio nazionale non esiste una prassi consolidata e si registrano differenti sensibilità regionali e gravi carenze in termini di cura e assistenza del malato.

Obiettivo, quindi, dell’iniziativa è confrontarsi sui modelli di gestione, sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, sul ruolo svolto dai medici di famiglia e dai pediatri soprattutto nella delicata fase della transizione. Un’opportunità di confronto dedicata non solo agli addetti ai lavori, ma aperta ai pazienti, alle famiglie, ai caregiver e al mondo delle associazioni.

“L’obiettivo del convegno è stabilire nuove frontiere che portino il bambino in nutrizione parenterale a raggiungere standard di vita simili a quelli dei coetanei sani. Per questo è necessario trasferire l’assistenza dall’ospedale al domicilio del paziente, garantire la protezione dalle infezioni ed offrire un supporto psicologico”, sottolinea il prof. Alfredo Guarino, Direttore della UOC di Malattie Infettive Pediatriche dell’Azienda e Responsabile del Centro di Riferimento Regionale di nutrizione artificiale domiciliare in pediatria.

“La fase della transizione del bambino in nutrizione parenterale è molto delicata perché non si tratta solo di cambiare medico ma far sì che il giovane adulto diventi consapevole della gestione della propria malattia. Per formare specifiche  figure professionali in grado di realizzare una presa in carico completa dei bisogni dei pazienti, sulla base dell’esperienza trentennale del centro di nutrizione artificiale domiciliare pediatrica, è stato avviato e concluso in Campania il primo master di II livello sulla nutrizione parenterale nell’IICB in pediatria che ha consentito alle professionalità coinvolte di lavorare in team multidisciplinari con il coinvolgimento di tutti i centri italiani”, sottolinea la prof.ssa Maria Immacolata Spagnuolo, professore associato del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali della Federico II.

L’esigenza di un lavoro integrato e di rete emergerà anche dalla tavola rotonda “Come trasformare una malattia in una opportunità di vita!”, che vedrà riunite istituzioni e rappresentanti scientifici della Regione Campania che discuteranno dei servizi territoriali sanitari dedicati alle persone affette da IICB.

Per ulteriori informazioni, visita la sezione dedicata del sito di “Un filo per la vita onlus” e scarica il programma.