Immunodeficienze primitive, al PAN la giornata di incontro medici-famiglie

Si è tenuta venerdì  18 marzo, presso il Palazzo delle Arti di Napoli, la Giornata di incontro Medici-Famiglie dei bambini con immunodeficienze primitive della Regione Campania. L’evento, promosso da Claudio Pignata, responsabile dell’Immunologia Pediatrica del DAI di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II e organizzato dall’Università Federico II sotto l’egida dell’Associazione Nazionale Immunodeficienze Primitive, con il patrocinio del Comune di Napoli, ha rappresentato un importante momento di confronto tra gli operatori della Sanità e le famiglie che ogni giorno affrontano problematiche complesse derivanti dal malfunzionamento del sistema immunitario.

“Le immunodeficienze congenite rappresentano un ampio gruppo di malattie genetiche rare ancora poco conosciute. A differenza di altre malattie, in cui i segni clinici consentono rapidamente di individuare l’organo malato, nel caso delle immunodeficienze talvolta i campanelli di allarme non sono così chiari e inducono la famiglie a lunghe peregrinazioni in differenti ospedali prima di raggiungere il centro specializzato, idoneo a diagnosticare e curare la malattia“, sottolinea il professore Pignata.

Nel corso della riunione è stato illustrato il ruolo del sistema immunitario nell’organismo e quali sono gli effetti sulla salute quando esso non funziona in maniera adeguata. Parte della discussione è stata, inoltre, rivolta agli aspetti psicologici derivanti da tali disordini e al ruolo dello psicologo nella presa in carico globale del bambino e della sua famiglia durante tutto il processo diagnostico-terapeutico. Nel corso della riunione è stato anche presentato il libro Sentinelle Traditrici, scritto dallo stesso Pignata insieme a Simonetta Adamo. Traendo ispirazione da storie di bambini affetti da immunodeficienze primitive, il testo offre spunti di riflessione per la società civile sulle tematiche emergenti della medicina moderna. I diritti d’autore saranno devoluti all’Associazione Nazionale Immunodeficienze Primitive(AIP), da anni attiva in diverse regioni del territorio nazionale con lo scopo di favorire la diffusione dell’informazione e la promozione della ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive.