Quale dieta per i bambini con Intolleranza Ereditaria al Fruttosio? Al via la tavola rotonda

Sabato 23 Marzo 2019, dalle ore 9.30 alle 16.30, nell’Aula Magna del Dipartimento di Scienze Biotecnologiche (Via De Amicis, 95 – piano terra), si svolgerà la tavola rotonda “Quale dieta per i bambini con intolleranza ereditaria al fruttosio?” organizzata dall’Associazione Intolleranza Fruttosio (AIF) in collaborazione con Raffaele Iorio,  Maria Immacolata Spagnuolo, Fabiola Di Dato e Fabrizia Chiatto, pediatri del DAI Materno Infantile dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II.

Vivere una vita senza zuccheri, si può? Per alcuni non c’è scelta, si “deve” e basta. Sono i malati di fruttosemia – malattia genetica ereditaria rara che colpisce circa 1 persona ogni 20/30.000 – per i quali fruttosio, saccarosio e sorbitolo sono un vero e proprio veleno. Qui non è questione di prova costume, è una questione di sopravvivenza!|

La Fruttosemia, o Intolleranza Ereditaria al Fruttosio (IEF), è una malattia metabolica ereditaria rara dovuta alla mancanza dell’enzima Aldolasi-B presente principalmente nel fegato. I fruttosemici non possono metabolizzare il fruttosio, per cui anche una dose piccolissima di zucchero può causare gravi danni a fegato, reni e intestino. E nei casi più gravi può portare al decesso.

L’unica terapia possibile per consentire la sopravvivenza ai fruttosemici è l’eliminazione  dalla dieta di tutte le fonti di fruttosio, saccarosio (zucchero da cucina)  e sorbitolo. Il che non è facile come sembra. Perché se è vero che il fruttosio si trova prevalentemente nel miele, nella frutta, nei vegetali crudi, in realtà le fonti “nascoste” sono numerosissime: bevande e alimenti per l’infanzia, molti prodotti in scatola (salse, cereali per la prima colazione, condimenti per insalate),  sciroppi medicinali.

Fortunatamente, quando il soggetto con fruttosemia è diagnosticato precocemente  e segue una dieta corretta, il suo stato di salute e la sua qualità di vita sono buone. È ben noto che durante i primi mesi di vita è necessario seguire una dieta molto rigida per evitare danni al fegato e agli altri organi.  Al momento, non è invece ben definito se nelle epoche di vita successive e  nell’età adulta la dieta del fruttosemico possa essere un po’  più “libera”. Ed è proprio questo il tema della Tavola Rotonda.

È possibile che i fruttosemici possano, con il trascorrere degli anni, assumere piccole quantità degli zuccheri “proibiti” senza che questo determini danni alla loro salute?  A discutere di questa problematica sono stati invitati i maggiori esperti italiani di questa malattia che si confronteranno tra di loro e direttamente con i pazienti. Il dibattito si baserà sull’analisi critica delle migliori evidenze disponibili in letteratura scientifica ma anche sulla corposa esperienza dei centri partecipanti. Alla conclusione del dibattito si perverrà ad un documento di consenso che promuoverà una gestione omogenea dei pazienti distribuiti su tutto il territorio nazionale.

Il tema dei danni da eccesso di fruttosio nella dieta è un problema emergente di salute pubblica che riguarda non  solo i fruttosemici. Negli ultimi anni si è sempre più consolidato il concetto che l’eccesso di fruttosio nella dieta favorisce lo sviluppo di obesità, insulino-resistenza e fegato grasso,  tanto è vero che sia in età adulta che in età pediatrica è fortemente raccomandato di limitare il consumo di bevande zuccherate per il trattamento della steatosi epatica. L’abuso di bevande zuccherate è particolarmente diffuso nei paesi sviluppati ed è diventato ormai un problema di salute pubblica che ha indotto ad ipotizzare un incremento della loro tassazione.  Nonostante l’OMS raccomandi un’assunzione di saccarosio inferiore al 10% delle calorie totali, gli adolescenti statunitensi ingeriscono una media giornaliera di 94 grammi di zuccheri aggiunti (pari al 18% dell’intake calorico).  Recentemente è stato documentato che l’abuso di fruttosio, al pari dell’alcool e altre sostanze di abuso, può creare una dipendenza psicologica e fisica da cui il neologismo “fructoholism”  affine ad “alcoholism”. Sulla base di queste premesse, appare opportuno che i Pediatri promuovano sin dalle prime epoche della vita diete a basso contenuto di zuccheri aggiunti in linea con le raccomandazioni dell’OMS. In particolare, sarebbe auspicabile evitare soprattutto nel primo semestre di vita l’utilizzo di prodotti edulcorati, incluso il miele ed il saccarosio, che spesso vengono impropriamente adoperati per il trattamento di disturbi quali coliche del lattante, alterazioni del ritmo sonno-veglia, crisi di pianto e/o irritabilità. Tali prodotti non solo non hanno una indicazione nutrizionale ufficiale, ma possono favorire lo sviluppo per il gusto dolce e quindi abitudini alimentari favorenti l’obesità e l’epatopatia steatosica.

Durante l’evento sono previste due pause gastronomiche: un coffee break ed un lunch a base di prodotti privi di fruttosio garantiti dalla scuola di cucina partenopea CucinAmica. Alcune novità gastronomiche, studiate per l’occasione, saranno presentate da due esponenti di rilievo della scuola di cucina Carmela Caputo e Giorgia Chiatto che dimostreranno come sia possibile conciliare la gradevolezza dei piatti e la sicurezza degli stessi per i pazienti con Intolleranza ereditaria al fruttosio. Durante l’intera durata dell’evento sarà, inoltre, garantita l’animazione dei Lacci Sciolti i cui operatori intratterranno i più piccini. Ci saranno, inoltre, gonfiabili, travestimenti per tutti, giochi correlati al tema affrontato, tratti dal Progetto “31 Salvi tutti!”.

Scarica il programma e la locandina.