Sindrome di Prader Willi, alla Federico II la presentazione del nuovo centro italiano di riferimento

Si è tenuto lo scorso sabato 28 maggio scorso, nell’Aula Grande Nord della AOU Federico II di Napoli, l’incontro di presentazione del Centro di riferimento per l’adulto affetto da Sindrome di Prader Willi.

Creato originariamente per offrire continuità  assistenziale per i pazienti in età pediatrica affetti da sindrome di Prader Willi e seguiti in Campania dalla responsabile dell’UOS di Diabetologia Pediatrica dell’AOU Federico II di Napoli, Adriana Franzese, il centro è il primo in Italia a prendere in carico i pazienti adulti con tale sindrome, attraverso un percorso assistenziale sia di tipo medico, seguito dalla responsabile dell’UOC di Endocrinologia dell’Azienda, Annamaria Colao e coordinato da Silvia Savastano, Caterina Colella, Luigi Barrea, Carolina Di Somma, Stefano Zarrilli, sia di tipo psichiatrico, di cui è responsabile il responsabile della UOSD di Psichiatria e Farmacoresistenza, Andrea De Bartolomeis ed è coordinato da Fausta Micanti, Felice Iasevoli, Diana Galletta e Raffaele Russo.

Ha introdotto i lavori il Sub commissario in materia sanitaria dell’Azienda, Gaetano D’Onofrio, ed il Presidente dell’Associazione PWS Campania, Eugenio Grimaldi. Una testimonianza importante, inoltre, è arrivata da Maria Antonietta Ricci, Presidente della Federazione Nazionale Prader Willi, che ha espresso la sua gratitudine e soddisfazione per l’iniziativa “…alle associazioni della Campania, ai medici e operatori sanitari e ai responsabili dell’azienda ospedaliera che hanno compreso l’importanza e l’utilità per i pazienti rari di avere non un posto letto ospedaliero che, anche quando è necessario, li isolerebbe dal contesto sociale, ma un servizio a cui rivolgersi per tutte le proprie necessità sanitarie, pur rimanendo nella propria famiglia e nel proprio contesto sociale e ambientale. Sicuramente l’attivazione di questo nuovo servizio in una regione del Sud viene a coprire uno dei tanti vuoti che rendono difficile la vita di tante persone speciali e dei loro familiari ed è di stimolo a quanti si occupano di sanità pubblica in Italia per attivare quei servizi che mancano in tante regioni, anche in quelle, per altri aspetti più dotate, del Nord…”.

All’evento hanno preso parte anche gli specialisti delle diverse branche mediche e chirurgiche, come nutrizionisti, gastroenterologi, endoscopisti, cardiologi, pneumologi, ortopedici, odontoiatri e chirughi bariatrici che fanno parte del team multidisciplinare necessario al trattamento della Sindrome di Prader Willi e che hanno aderito allo sviluppo di questo ambizioso progetto, illustrando i principali obiettivi del centro e le varie opportunità assistenziali offerte nel percorso assistenziale, integrato, medico-psichiatrico e chirurgico.

L’obiettivo principale affrontare le esigenze cliniche legate alla sintomatologia di questa particolare malattia nonché fornire un adeguato sostegno alle famiglie dei pazienti nella gestione dei malati stessi

Durante l’incontro, inoltre, è stato dato ampio spazio ai familiari dei malati perché potessero esprimere le loro esigenze avviando un dialogo costruttivo che vede insieme i medici e l’associazione e che possa potare, in un futuro a medio-lungo termine, alla creazione di un percorso di cura e trattamento sempre più adeguato a fronteggiare i vari aspetti della malattia, dal punto di vista clinico e psicologico.